Hace unas semanas que leí en otro blog de una corredora popular acerca del RetoDravet, en el que se pedía la participación de corredores voluntarios para colaborar con esta iniciativa, ¿qué es?, pues os pongo directamente la descripción de la pagina web de la plataforma, y os dejo por supuesto su dirección http://retodravet.wordpress.com/about/
Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet es un trastorno grave del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza entre otras cosas por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.
En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Y a partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso importantes en el desarrollo de estos niños.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A, que codifica para la proteína Nav1.1, elemento fundamental en el canal del sodio, un canal iónico que resulta imprescindible para que las neuronas transmitan impulsos eléctricos de forma adecuada.
Se puede obtener más información en:
http://www.dravetfoundation.eu/es/sobre-dravet/que-es
Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet nace con el objetivo principal de promover la investigación del Síndrome de Dravet, conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad
RetoDravet
¿Qué es?
Es una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.
¿Y qué es lo que se nos pide a los corredores?, pues algo tan sencillo como correr con la camiseta de la Fundación en las carreras populares en las que participamos, así que qué mejor que llevar la camiseta morada en MAPOMA 2013.
Hay muchas buenas causas en las que participar, y es cierto que no podemos llegar a todo, pero de vez en cuando tenemos que aportar nuestro granito de arena y si te lo ponen tan fácil, con mayor motivo, así que nos vemos en la carrera con la camiseta morada de RetoDravet.
Es una plataforma de promoción y difusión del Síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Junto a nuestros voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.
¿Y qué es lo que se nos pide a los corredores?, pues algo tan sencillo como correr con la camiseta de la Fundación en las carreras populares en las que participamos, así que qué mejor que llevar la camiseta morada en MAPOMA 2013.
Hay muchas buenas causas en las que participar, y es cierto que no podemos llegar a todo, pero de vez en cuando tenemos que aportar nuestro granito de arena y si te lo ponen tan fácil, con mayor motivo, así que nos vemos en la carrera con la camiseta morada de RetoDravet.
Es un bonito gesto, vamos que no nos queda nada.
ResponderEliminarPues gracias por la explicacion, habia leido varios posts pero no me habia quedado claro. Respecto a lo de actuar en este tipo de gestos solidarios es algo que esta muy bien. Aunque a veces soy mas partidario de actuar de una forma mas directa.
ResponderEliminarSaludos!